¡ POR FIN!

Muchas veces la manía de apuntar las cosas te da un premio a la larga. Eso me ha pasado a mí.
Este blog no se actualiza porque había perdido el acceso, si tal como leéis, no me acordaba de qué contraseña, cuenta o lo que sea tenía, tengo la cabeza más allá que acá y por más esfuerzos.... nada.

pero mira por donde que una se pone a limpiar de papelotes, agenditas, facturitas y todos los itas del mundo y tachán, allí aparece una libreta con mil apuntes y entre ellos, la contraseña y link del blog
¡qué alegría! No indica esto que me vaya a poner como loca a escribir, pero al menos sí podré actualizar las cosas

Hasta pronto

Solo en la vida, el síndrome de asperger ( por Carlos Olalla)

He leido este artículo de Carlos Olalla en su blog  http://clandestinodeactores.com/laplacenta/  . Me parece que está tan bien redactado,e s tan claro y preciso, que he decidido ( con su consentimiento) compartirlo con todos, ya que todos nos vemos perfectametne reflejados en él.
Gracias Carlos.

Solo en la vida, el síndrome de Asperger

18 marzo, 2012

Tienen a la soledad por compañera, viven en un mundo que no entienden y que no les entiende; son capaces de amar y de ser amados, aunque a la inmensa mayoría les cuesta apreciarlo y, muchas veces, compartir ese sentimiento con ellos; se sienten normales, pero la inmensa mayoría les considera raros y tiende a burlarse de ellos o a ignorarles; son capaces de repetir cosas cuando los demás se han hartado de hacerlo hace tiempo; no entienden las bromas, los dobles sentidos o las metáforas, pero todo a su alrededor son chascarrillos, chistes y dobles sentidos. No saben mentir, pero todo a su alrededor es una gran mentira; dicen lo que piensan mientras la inmensa mayoría calla lo que piensa; no pueden reconocer el significado de las expresiones de la cara de los demás, y los demás les consideran rudos, maleducados o insensibles; evitan mirar a los ojos de los demás porque para ellos es una agresión, pero para los demás su mirada huidiza solo inspira desconfianza; son ingenuos e inocentes en un mundo que hace ya siglos perdió su inocencia y ha pasado de considerarla una virtud a un imperdonable pecado; su cociente de inteligencia impersonal (no emocional o social) es normal o, muchas veces, superior al normal, pero nadie está dispuesto a darles una oportunidad para demostrarlo, ni mucho menos a apreciarlo y a valorarlo; poseen una memoria prodigiosa para los temas que les interesan, como la astronomía o los dinosaurios, pero a nadie le importan ya la astronomía o los dinosaurios; son capaces de amar a sus amigos, pero nadie les brinda su amistad… por todo ello se sienten como rodeados de seres extraterrestres que han invadido su mundo, el único que conocen porque son así desde que nacieron,  de unos extraterrestres extraños que hacen cosas incomprensibles y se comportan entre ellos de la forma más disparatada y que, constantemente, les están agrediendo mirándoles directamente a los ojos, haciéndoles bromas, riéndose de ellos, acosándoles, negándoles un puesto de trabajo, una amistad, un amor, una oportunidad… No son enfermos, son Asperger, Aspies como se conocen entre ellos.

Y ya que vamos a hablar de la soledad, o del sentirse solo, que no es lo mismo, “Ma solitude” de Georges Moustaki puede ser una buena compañera para este viaje, si quieres:

Al no ser una enfermedad, no tiene cura, pero sí tratamiento.

 Un diagnóstico acertado y precoz es lo que más les puede ayudar a evitar el sufrimiento de vivir aislados y sintiéndose incomprendidos, terriblemente incomprendidos. Su drama es que el síndrome de Asperger (SA) es muy difícil de diagnosticar, y que es un gran desconocido incluso para muchos médicos y educadores. Este síndrome vive con nosotros, está a nuestro lado, entre nosotros, pero no lo vemos. Los Aspies son diferentes y, sobre todo, están en minoría, a pesar de que son muchos. Necesitan más tiempo y explicaciones que los demás para entender las cosas. Necesitan que se respeten sus momentos de soledad. Pueden ser tan felices como el que más. Para ello tan solo necesitan que los demás comprendan y respeten su diferencia. Que tú y yo comprendamos y respetemos su diferencia.

Un pediatra austriaco, Hans Asperger, fue el primero en estudiar este trastorno. En 1944 trabajó con cuatro niños que, teniendo una inteligencia aparentemente normal, presentaban serios problemas de socialización, de identificación de la comunicación no verbal, de demostrar empatía por los demás, que mostraban cierta torpeza física, que hablaban de una manera excesivamente formal para su edad y que mostraban fijaciones por algún tema en concreto. Una gran parte de sus archivos se perdió en el incendio de su clínica y no volvió a hablarse del tema hasta casi cuarenta años después, cuando la psiquiatra británica Lorna Wing recuperó aquellos estudios. Fue ella quien bautizó este síndrome con el nombre de Asperger, en honor a su descubridor. A principios de los noventa fue reconocido oficialmente por la comunidad médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como “Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social” Afecta a entre un 3 y un 7 por mil de los niños nacidos y tiene una incidencia cinco o seis veces superior en niños que en niñas. La OMS ha dedicado el 18 de febrero, día del nacimiento del Dr. Asperger, al día mundial de este síndrome.

Las principales características que presentan los Aspies incluyen varias de estas:

Problemas de socialización

Sin conciencia de los sentimientos e intenciones de los demás

Concepción literal del lenguaje

Hipersensibilidad hacia ruidos, olores, etc.

Dificultad para hacer y mantener amistades, especialmente con los de su misma edad

Dificultades para mantener una conversación normal

Tono de voz monótono, a veces, o con entonaciones no acordes con la situación

Movimientos torpes o poco coordinados

Lenguaje pedante y repetitivo

Memoria muy desarrollada, especialmente para los pequeños detalles

Interés absorbente por algunos temas determinados

Problemas de sueño

Cada Aspie es diferente y puede presentar características diferenciadas con respecto a otros. Eso, unido a que los estudios a nivel neurocientífico son muy escasos, a que el desconocimiento del síndrome es grande incluso entre la comunidad científica y a que no presentan marcadores biológicos eficaces para identificarlo, hace que su diagnóstico sea realmente muy difícil.  Los primeros síntomas apreciables suelen aparecer a partir de los tres años de edad, cuando los niños empiezan a relacionarse con otros niños y a desarrollar sus habilidades de comunicación verbal y no verbal. Es entonces cuando los padres empiezan a ver que su hijo no es como los demás, que suele jugar solo, que hace cosas que los demás no hacen, y que no hace las que los demás hacen…

 

A partir de ahí es cuando empieza el calvario para esos padres que sienten que su hijo es diferente aunque, muchas veces, intentan negarlo pensando que son cosas de la edad, que con el tiempo ya se le pasará, que los raritos son los otros niños… Aparecen todos los miedos. Los mecanismos de defensa del ser humano son muy fuertes, y el de la huída, la negación de la realidad en sus más diversas formas, es uno de los más potentes. Pero el tiempo es tozudo, y el proceso normal de desarrollo de los niños imparable y, tarde o temprano, empiezan a reconocer lo que desde el primer momento temían: que su hijo es diferente. A veces es el profesor el que les pone sobre aviso, pero normalmente ese aviso no les coge de sorpresa. Llegados a este punto, al punto en el que se reconoce abiertamente que el niño es diferente, empiezan a buscar soluciones. Debe ser alguna enfermedad y la vamos curar, es el mantra al que se aferran. La visita al pediatra no suele aclarar las cosas y una segunda, tercera o cuarta opinión suele ser requerida. Tras ese periplo de visitas y más visitas llega el turno a los psicólogos infantiles, donde puede repetirse el proceso, aunque de lo que se habla ya en este momento es de cosas que los padres ni siquiera habían oído jamás: que si puede ser un problema de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), un trastorno obsesivo compulsivo (TOC), autismo leve, etc. La dificultad del diagnóstico Asperger puede hacer que los niños reciban tratamiento farmacológico para otros trastornos que nada tienen que ver con el Asperger y que no solo no lo curan, sino que pueden tener efectos secundarios perjudiciales para ellos. 

El tiempo pasa y los problemas de adaptación social del niño crecen. El desconcierto de los padres, la terrible sensación de impotencia para resolver el problema, marcan la vida familiar. Se sienten solos y desorientados. Aman a su hijo, quieren ayudarle por encima de todo, pero no saben cómo hacerlo. Siguen pensando que tienen que hacer algo para curar a su hijo. Es en esos momentos cuando las tentaciones de acudir a curas milagrosas de las que las personas de su entorno más próximo les hablan son mayores. El niño ya no es tan niño, o ya es adolescente, y siguen sin saber lo que le pasa. Solo ven los resultados: fracaso escolar, acoso, falta de amigos, soledad, angustia, depresión, sufrimiento, dolor, mucho dolor…

Su dulce sueño de tener un hijo maravilloso y triunfador va dejando paso a una amarga sensación de preocupación y derrota. En más de una caso la convivencia familiar se hace imposible. Aparecen las culpabilizaciones y los victimismos. Y cuando, al fin, en el mejor de los casos, aciertan a diagnosticarle, a la euforia inicial de saber por fin qué es lo que le está pasando a su hijo, le sigue el dolor de saber que no es una enfermedad, y que por eso no tiene cura. Los mecanismos de negación, impotencia, culpa, enojo, rabia y de sensación de pérdida definitiva del hijo que habían soñado aparecen de nuevo y con más fuerza. Es el amor que sienten por su hijo el que les hace superar todas estas dificultades para llegar a la aceptación de la realidad, paso imprescindible para poder hacerle frente.

Cuando la palabra Asperger entra en sus vidas es todo un mundo nuevo el que descubren, un mundo del que, como la inmensa mayoría del resto de mortales, no tienen la más mínima idea.


Empiezan a  recibir información, a documentarse, a tomar, por primera vez, parte activa no en la búsqueda de soluciones al problema de su hijo, sino en la solución del problema de su hijo. No tiene cura, pero sí tratamiento, un tratamiento que puede mejorar sensiblemente la funcionalidad de su hijo para vivir en una sociedad dominada por los neurotípicos. Este tratamiento combina programas de intervención psicopedagógica, programas de aprendizaje, programas de intervención en la mejora de las funciones ejecutivas, de planificación y de organización del individuo. En ese mundo que acaban de descubrir, los padres se enteran de que no están solos, de que hay otros muchos niños a los que les pasa lo mismo que a su hijo, que hay otros muchos padres que han pasado por donde ellos han pasado, que hay asociaciones y federaciones de Asperger donde acuden en busca de ayuda, y para ayudar a todos los que aún están en el camino por donde ellos ya han pasado.

Y si para los padres el diagnóstico es fundamental para entender lo que le pasa a su hijo y poder ayudarle, para el hijo lo es aún mucho más. Por primera vez en su vida sabe lo que le pasa, sabe que no es un bicho raro, que no tiene ninguna culpa, que hay otros muchos como él, que no es nada malo, que no está loco, que simplemente es diferente y que las áreas donde tiene más dificultades se pueden compensar con aquellas en donde él destaca más. Tiene problemas, sí, pero también tiene cosas maravillosas que los demás, los neurotípicos, no tienen: su exhaustivo conocimiento de los temas que le gustan (no en vano Asperger llamó a sus cuatro pacientes “pequeños profesores”, porque a los trece años conocían su área de interés como si fueran profesores universitarios), que tiene una gran memoria, que su pensamiento lógico le ayuda en temas como las matemáticas o la informática, que es muy racional, que tiene facilidad para la interpretación (lleva toda la vida simulando para los demás sensaciones y emociones que no necesariamente sentía en ese momento), que escribiendo es mejor que hablando, que puede tener gran facilidad para la música, que se divierte haciendo lo mismo muchas veces cuando los demás se cansa

n mucho antes…

Y además,  se entera de que Aspies como él han llegado a ser personas muy importantes dentro de la sociedad: Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, Al Gore, Andy Warhol, Glenn Gould, Bob Dylan, Bill Gates, Daryl Hannah, Dan Aycroyd… Ser Aspie no significa que vayas a ser alguien como ellos, pero sí quiere decir que ser Asperger no te impedirá serlo.

 

El mundo del cine y la televisión ya han empezado a incorporar el síndrome de Asperger a sus temáticas. La serie The Big Bang Theory (Big Bang, en España), por ejemplo, está protagonizada por Jim Parsons, que da vida al Doctor Sheldon Cooper, que presenta claros síntomas de Asperger. Los guionistas nunca lo han admitido, aunque Parsons, ganador del Emmy 2011 al mejor actor de comedia por este papel, siempre ha reconocido que para preparar su personaje se documentó sobre Asperger y conoció a varios Aspies, que le aportaron la base de su Dr. Sheldon Cooper. Las características de los Aspies pueden provocar situaciones realmente hilarantes, por lo que su utilización, hasta ahora, se ha centrado mucho más en la comedia que en el drama. Aquí tienes, por ejemplo, el trailer de Adam, un claro exponenete de la utilización cómica de las meteduras de pata de los Aspies, las “aspiecagadas” que sarcásticamente bautiza en su blog Tamara, la chica del primer video que has visto.

Sin embargo, ha sido una película de animación, “Mary & Max”, la que mejor ha tratado el Asperger hasta ahora. Cuenta la historia de una amistad entre una joven neurotípica y un Aspie ya mayor. Fíjate en esta deliciosa escena cómo Max, el Aspie, interpreta literalmente el mensaje que hay sobre la mesa de la consulta del dentista (Por favor, tome asiento), y aparece en la siguiente secuencia con un asiento entre sus brazos cuando vuelve a casa en el metro, o la guía de expresiones faciales que dice que tuvo que hacerse de pequeño para poder interpretar a los neurotípicos…

He tenido la inmensa suerte de conocer a los padres de un niño Asperger. Son ellos quienes me han enseñado la realidad de este otro mundo invisible del que muchos ni siquiera habíamos oído hablar. Son muchas las cosas que he aprendido gracias a ellos, muchas las cosas que me han enseñado, pero una por encima de todas: que no hay dificultad que no pueda vencer el amor. El video que vas a ver ahora está hecho por ellos, por sus hijos y por otras personas Asperger. Cuentan su historia. Hablan de lo que más quieren, de su hijo. Nos cuentan sus sueños. Comparten con nosotros su esperanza y su inmensa generosidad. Nos enseñan cómo transformar el dolor en belleza. Y, por encima de todo, nos recuerdan lo maravilloso que es vivir.

Quiero acabar esta entrada cediéndoles la palabra a esos padres publicando una carta que han escrito. No es una carta cualquiera. Es la carta que han escrito a su hijo, la carta que, desde el fondo de su corazón, nos escriben a todos nosotros.

”Hola hijo mío, Verás, quiero dejar testimonio escrito de lo que siento. Sé que con tus nueve añitos, a día de hoy, no entenderás mis palabras, pero estoy segura que algún día, cuando seas un hombre, sabrás entender mis sentimientos aquí escritos… Lo primero: perdóname, pues sé que no he sido la mejor mamá del mundo y, a consecuencia de ello, no supe entenderte hasta hace poco. Podría echar la culpa a la falta de información, quizás a mi falta de medios o, por qué no, a mi propia ignorancia intentando suplir con amor un evidente problema que nunca quise ver… ni mucho menos reconocer. Estuviste completamente solo todos estos años… Alex, te fallé, perdóname. Intentaré tener más paciencia, aprenderé a entender tus mensajes, estamos juntos, ya nunca caminarás solo, aprenderé a valorar más lo que te gusta, gracias a Dios y a tu profesora Noelia Llopis que me puso en el camino del entendimiento y me explicó lo que ella creía que te ocurría… No se equivocó, tienes síndrome de Asperger. Claro que antes, hijo mío, te llevé a médicos, incluso de pago, estaba desesperada, Alex, mi amor, no te entendía, perdóname. Ahora cielo vamos a dar pasos juntos. Sé que sufrirás acoso escolar, estaré a tu lado y con suerte encontraremos profesores como Noe. Realmente debería ser así, pero en cualquier caso estamos aquí. Hay gente a los que nos importáis. Formas parte de un colectivo asperger rodeado de neurotípicos. Tendrás que esforzarte en entenderlos pues ellos no te entenderán a ti, siempre te verán diferente. Sí hijo, eres diferente, pero también muy especial y, si luchas y tienes confianza en ti mismo, posiblemente desarrollarás alguna cualidad que será notoria, pero Alex, mi niño, siempre te querré, con todo mi corazón, seas un genio o un jardinero, pues me consta el corazón que tienes y sé que te convertirás en un gran hombre… Te quiero, hijo.”

He aprendido

He aprendido a valorar cosas tan sencillas, que jamás hubiera pensado en lo importante que eran.

A valorar un beso, ese que todas las mañanas busco al subir una persiana, despacito , casi con sigilo y a esperar que, con algo de suerte, me abrace.
A valorar una sonrisa y un "te quiero mamá"

He aprendido lo importante que es ir de cumpleaños y escuchar como canta "cumpleaños feliz" a veces a gritos o en voz queda, o sin cantarlo, pero cerca del resto.
A valorar que pruebe esa comida nueva que le genera tanta desconfianza.

A verle luchar con los botones y por fin conseguir abrocharlos, no así con los cordones, ese reto aún sin resolver pero que tarde o temprano será superado.

He aprendido a valorar el tremendo esfuerzo que le supone ir a un restaurante o simplemente al cine y a ser justa marchándonos cuando me dice " mami ya no quiero estar más , me quiero ir a casita, a mi habitación".

He aprendido muchas cosas que nunca hubiera pensado que tendría que aprender, pero aún me quedan muchas otras. Nos quedan muchas otras, pero cada vez que aprendemos algo, cada vez que superamos una meta, nuestra felicidad es total.

Tenemos muchas metas, pero ¿ quien no las tiene?

Manual de Teoria de la Mente para niños con Autismo

Madres luchadoras, incansables trabajadoras que han compartido sus trabajos, sus esfuerzos y sobre todo , su cariño y ánimos con todos. Ahora se han unido para publicar todo ese material tan importante y necesario en este fantástico e imprescindible libro.

Dejo lo que ellas mismas han escrito en el Facebook sobre su lanzamiento

¡¡¡¡ Gracias guapísimas !!!!

  

CELEBRAMOS EL MANUAL DE TEORÍA LA MENTE PARA NIÑOS CON AUTISMO,de Anabel Cornago, mami sol, 

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

con pictogramas de Maite Navarro, mami luna, por

http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ 

y garafatos de Fátima Collado, osea yo, que me parece irreal hasta escribirlo.

http://fatimamikel.wordpress.com/

ADELANTE SIEMPRE + SIN MIEDO + PINTANDO EL MUNDOOOOOOOOOOOOOOOO!!!

Aquí hemos juntado nuestras piecitas amorosas, hemos puesto mucho amor en cada letra y en cada linea y color, y esperamos que ayude a muchos superhéroes a descifrar algo tan misterioso como las mentes ajenas.

Puede encontrarse en este enlace de la distribuidora de materiales pedagógicos Psilycom para envíos en Spain

http://www.psyli.com/colección-general/1595-manual-de-teoria-de-la-mente-para-ninos-con-autismo.html

y para fuera de ellos en este otro de Librería Paradox

http://www.paradox.es/L978-84-938410-7-2_manual-de-teoria-de-la-mente-para-ninos-con-autismo.html

Si se agita, sale amor, abrazos y gracias!

Para mí, es un sueño todo, como se ha juntado este puzzle on line, que aquí ya no hay fronteras, ni de espacio ni de idioma, ni de nada, hay una meta y un trabajo en equipo, y es todo un placer colaborar pintando un trocito de mundo . Dos castillos en mi vida, y no sigo que lloro. Son mis referentes, ejemplos, maestras, y amigas y les estoy muy agradecida, cada día mas, increíblemente. ains.

Mundo entero,quedas invitado a celebrarlo con nosotras.

Fátima Collado

Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar. Y como dice Erik: "mamá, tú no sabes jugar al Flipper, pero sabes escribir libros".

Anabel Cornago.

Reconociendo a un aspie

Hoy visitaba la exposición de Leonardo Da Vinci (en la Fundación Canal) y de repente le escuché.

Tenía una voz peculiar y familiarmente conocida que explicaba a su madre cómo funcionaban los inventos del genio, con precisión. Le observé, su mirada, movimientos, forma de caminar...

Soy una `persona bastante impulsiva, ya he tenido mas de un disgusto por ello, pero en este caso , no me arrepiento.

- "es asperger ¿verdad? ". Le he preguntado a su madre.

- "¿eso qué es?" , me ha respondido ella.
- "Leonardo era asperger". Me ha respondido rápidamente el niño con una sesgada mirada y una leve sonrisa, para rápidamente marcharse a ver los inventos.

He pasado más de media hora explicándole a su madre y abuela en que consiste este síndrome.
Le he preguntado por rasgos básicos como si el niño tiene amigos, si en el cole le aprecian, si sabe montar en bici, si le duelen las uñas al cortarlas, las miradas, el habla pedante y obsesiones exclusivas (este es especialista en Leonardo), los cambios y ansiedades, etc...

Por supuesto que le he explicado que estamos dentro del espectro autista, (de momento, ya que tarde o temprano el asperger será sacado del mismo) y sobre todo que su hijo tiene derechos, ya que como casi todos, sufre acoso escolar y desprecios por parte del profesorado ignorante.

Pero lo mas importante es que el niño sepa qué tiene, que pertenece a un amplio grupo, cada vez mayor y que no es un bicho raro, solo diferente al resto de los bichos ( que ya somos raros de per se) porque desde mi experiencia personal, creo que el giro que da la vida del niño es total al saber en qué consiste su forma de ser, y para la familia es básico y balsámico, saber en qué consiste este síndrome para  así poder dar respuesta a todo lo que no entiendes, ayudar y trabajar, sobre todo trabajar.

Me parece alucinante que a día de hoy los aspergers sigan pasando desapercibidos en los colegios, espero que llegue el día en que todos los educadores lo vean tan claro como lo he visto yo hoy al escuchar a este niño.



Esta família es de Valencia, espero que en breve sean socios y disfruten de la compañía y apoyo de las familias de la federación valenciana y de esa otra cada día mayor que estanmos en Facebook.

Un nuevo Día del Síndrome de Asperger

Un año más que llega la "celebración" de este día y un año más te das cuenta que es un colectivo olvidado y desconocido al que le queda un largo camino aún por recorrer.

Si existe un dolor profundo y continuo es el dolor que provoca un hijo. Un dolor que no se quita , que permanece día tras día al que acompaña la angustia y el miedo.

Saber que tu hijo es "aspie" cambia tu vida y la de los de tu alrededor, pero no importa, lo haces "de mil amores" , todo lo que sea necesario para que tu hijo avance, se sienta cómodo en este mundo y aprenda a desenvolverse en él, porque el miedo que se instala es ese , la perentoria necesidad que llega por hacer todo lo posible para que él se sepa desenvolver en este mundo cruel e injusto, en este mundo de locos en el que le toca vivir.

Un mundo donde le va a tocar vivir en el futuro sin ti, donde tendrá que buscar ese trabajo para el que seguramente esté mejor preparado que el resto pero al que tiene todas las posibilidades de no acceder por ser como es y que hace que los demás le vean como una "amenaza" cuando la verdadera amenaza son ellos.

Un hijo que sabes que es posible sea un adulto sin familia ni hijos, no porque no quiera tenerlos, sino más bien porque es posible que jamás tenga ni siquiera novia porque no sepa cómo echarse una o no tenga el valor de hacerlo o, como es diferente, ninguna chica se interese en él.

Sabes que lo más probable es  que esté solo y que cuando tu faltes se tenga que desenvolver en ese planeta al que no pertenece sin ningún apoyo.

Te consuela pensar que está acostumbrado a su mundo individual, lo que no significa que quiera estar siempre en él en perpetua soledad, porque le gusta tener amigos, como a todo el mundo, le gusta reír, como a todo el mundo y compartir, aunque sean su intereses concretos.

Todo esto lo sabemos y luchamos día a día para que no sea así y la única forma de conseguir que esto no ocurra es con la información. Hay que informar hasta el cansancio a todo el mundo, sin prejuicios, sobre qué es este síndrome ,para conseguir que algún día sea de lo más normal que alguien te diga , " perdona explícamelo, soy aspie" y que el neurotípico que tiene al lado no le mire como un bicho y simplemente diga: " ah, muy bien pues esto significa..." sin discriminación, sin burlarse de él o apartarle.

Un día en el que ´la "celebración" del día del síndrome de asperger, no sea necesario.

Fotografía de : http://www.jggweb.com/

Megaupload cerrada

La libertad nunca estuvo bien vista por los poderosos. Internet es un lugar de libre pensamiento y circulación , por lo que les pone muy nerviosos, a ellos y sus bolsillos.

Bajo la justificación de que se descargan ilegalmente documentos y películas , que si hacen blanqueo de dinero, que si delincuentes y mil chorradas más, han cerrado el portal mas utilizado para compartir archivos.

La mayoría de los trabajos y películas contenidos en este blog estaban subidos desde ese magnífico portal, así que de momento no se pueden descargar.

Quedo a la espera de saber qué pasa ya que no es seguro que esa estupidez se mantenga, ya que son muchos los trabajos, fotos, vídeos etc... totalmente legales y muchos los miles de usuarios que han pagado por usar este medio ( incluido nuestro programa PADRE de Hacienda ejejeje) que se han quedado sin sus trabajos.

Si USA no echa marcha atrás, en breve volveré a subir a través de otros portales el material aquí contenido, no todo ya que no tuve la precaución de guardar el 100%, pero al igual que lo busqué y encontré en la red, estoy segura de que otros harán lo mismo y el material volverá a estar disponible.

Libro: Un antropólogo en Marte, de Oliver Sacks

Oliver Sacks.

Un antropólogo en Marte. Siete relatos paradójicos
Año de publicación: 1995.
Edición: Colección Compactos, Anagrama, Barcelona, 2001.

Link de descarga del libro: http://www.megaupload.com/?d=FE9HW313

Oliver Sacks (9 de julio de 1933, Londres) es neurólogo. Ha escrito importantes libros sobre sus pacientes. Se considera seguidor de la tradición, propia del s. XIX, de las «anécdotas clínicas» (historias de casos clínicos contadas siguiendo un estilo literario informal). Su ejemplo favorito es The mind of the mnemonist, de Alexander Luria.

Se licenció en el Queen`s College de Oxford y se doctoró en neurología en la Universidad de California. Vive en Nueva York desde 1965. Actualmente es profesor clínico de neurología en el Albert Einstein College of Medicine, profesor adjunto de neurología en la School of Medicine de la Universidad de Nueva York y neurólogo de consulta para las Hermanitas de los pobres. Ejerce en la ciudad de Nueva York.

Sacks describe sus casos con poco detalle clínico, concentrándose en las experiencias del paciente. En una de sus historias (Con una sola pierna) él es el protagonista. Algunos de los casos son incurables, o casi, pero los pacientes consiguen adaptarse a sus situaciones de distintos modos.

En su libro más conocido, Despertares (del cual se hizo una película que lleva el mismo título), relata sus experiencias usando la nueva droga L-DOPA en afectados por la epidemia de encefalitis letárgica acaecida en los años 1920. También fue el tema de la primera película hecha para la serie documental Discovery de la BBC.

En otros de sus libros describe casos del síndrome de Tourette y los efectos de la enfermedad de Parkinson. El relato principal de El hombre que confundió a su mujer con un sombrero versa sobre un hombre con agnosia visual, que también fue el personaje protagonista de una ópera de Mychael Nyman presentada en 1987. La historia Un antropólogo en Marte, que forma parte del libro de mismo nombre, trata de Temple Grandin, una profesora que padece el síndrome de Asperger. Las obras de Sacks han sido traducidas a 21 idiomas.

 Fuente: Alibel56 , del foro Libroos.es

Documental: ¿Qué me está pasando?

Magnífico documental realizado en dibujos que explica a los niños lo que es el paso a la pubertad y los cambios que van asociados a la misma.
Está basado en el libro del mismo nombre y fué todo un éxito ya que explica muchas de esas dudas que tienen nuestros hijos y da respuestas a esas preguntas que no se atreven a compartir con nosotros.


Link de bajada: http://depositfiles.com/files/7fc97txnu
o en este otro  http://www.megaupload.com/?d=5Y2VL2B8


Idioma español
duración 27 minutos

Libro: Sho-shan y la Dama oscura

Link de descarga del libro: http://depositfiles.com/files/hidyosr1g

Esta reseña está sacada del blog de Eve Gil, la autora de este fantástico libro.

Está escrita por José Bermúdez, pero merece la pena visitar todo el blog ya que Eve es una "mami aspie" : http://fujinkuroi.blogspot.com/

Lectores, me gustaría centrarme en un tema específico: La novela Sho Shan y la Dama Oscura escrita por Eve Gil pero es algo que no podré hacer...¿razón?...ya lo verán...

Hace un tiempo, revolviendo entre la internet me topé con el blog "All about la Eve" yo buscaba información sobre el Sindrome de Asperger y una frase leída por azar hizo que no me pudiera levantar del asiento y continuara leyendo aquella redaccion de la en aquel entonces, una desconocida, una supuesta Eve.

"Qué bonito decir: no soy de Marte. Soy Asperger. Soy Virgo y soy Asperger. Soy Eve G. y soy Asperger. Mezcla de autismo e hiperactividad..."

Continué leyendo el post, se iba haciendo cada vez mas interesante. La redacción impecable, entendible y amena...tenia que ser una persona venerana en el arte de la escritura...y en efecto, asi era.

Eve Gil, nacida en la cálida Sonora, narradora y periodista quien ha destacado en su labor notablemente desde la publicación de su primer trabajo por el cual obtuvo un premio; autora de diez libros o como ella escribe, de cási once. Personaje critico que repudia la traición por pequeña que sea, madre de niñas que si bien no son de marte, la sociedad no encaja en ellas, Supermamá que cuida a una niña Aspie...mamá Aspie.

El tiempo pasó...cuando explicaba el Sindrome de Asperger a otra persona además de señalar que Bill Gates poseía AS mencionaba también a Eve Gil -¿Quién es Eve Gil? preguntaban -Es una escritora. El tiempo pasó hasta que cierto día puse en el buscador de google "Libros sobre Asperger" y aqui estaba sin querer (o queriendo) el nombre de la citada escritora: Eve Gil.

"Sho-Shan y la Dama Oscura es la primera novela en español que mezcla el mundo del manga y del ánime con la realidad...la historia de...Lu, quién padece Sindrome de Asperger..."

Lo busqué en todas las librerias sin obtener el resultado...decepcionado me conformé con abrir nuevamente el blog "All about la Eve" e intentar dejar algun comentario cuando observé en una esquina un enlace que decía "Facebook". Bendito Face, fué la herramienta que me ayudó a lograr comunicarme con Eve Gil y expresarle mis comentarios sobre sus duras críticas, recuerdo que en aquel entonces Eve se comenzaba a sentir incómoda al formar parte de una página pública.

Eve Gil no es una diva, es un ser humano. Sin esperarlo, recibí respuesta a mis mensajes y entre las lineas escritas por Eve, me comunicaba que podía adquirir el libro en cualquier sanborns del país. ¡Ya la hice!

El viernes obtuve el libro, hoy domingo lo he terminado y después de enjugarme las lagrimas que logró sacarme escribo esto, lectores, porque este es un libro que todos deberían leer.

La historia es sobre una familia, La madre escritora, el padre médico cirujano, la hija mayor es mangaka y la hija menor es acusada de infanticidio. La hermana menor -Luisa- tenía solo cuatro años cuando es culpada de asesinar a su mejor amigo, Toto. La familia enfrenta un proceso no solo legal, sino de cambios emocionales que se funden en la energía del mundo mangiko regresando al real con una sola frase o palara.

Condiciones citadas en el texto tales como llanto, desesperación, locura, violencia, división, duelo y muerte son sabiamente enfrentadas por los personajes, nosotros, en la linea de fuego observamos que las herramientas que vencen a los fenomenos mencionados son sus antónimos...risa, paciencia, cordura, paz, esperanza y vida.

Eve Gil nos expone que es posible crear un mundo paralelo dentro de los muros que nos proporcionan (o deberían) intimidad, la posibilidad de construir un Imperio Bonsaí tal y como Dama y Murasaki han hecho, donde existen rituales para hablar de temas serios, como en la edad media los profesores se sentaban es su cátedra para hablar sobre temas serios, Dama y Murasaki se reúnen tras su Biombo...·El Biombo de Honor", tambien, que una persona "diferente" es comunmente excluida por aquellos que se declaran normales, pero que no se dan cuenta de que una persona "diferente" es como un volcan andante que carga con su potencial, mismo que algún día descargará de una u otra forma.

"Flágil como el locío suspendido en la luz de la mañana...sel casi puñado de ceniza...¡Pelo peliglosa!, polque flagilidad del de dentlo, está en mente y colazón..."1

La difamación y distorción de la realidad por los medios de comunicación es un tema importante dentro de la trama, uno como lector llega a odiar a los ni tan ficticios medios de inforacion amarillista porque existen y vivimos rodeados de ellos.

"¡Ya no hallan que inventar pa' vender periodicos estos jijos de su...! Pero al ratito Lupida D'Alessio cambia de marido y se olvidan de asté, mi se preocupe"2

Se podrá preguntar el lector si lo que lee no le ha ocurrido o si ha presenciado algo parecido, porque la trama auque mangika en el imperio bonsaí y en la imaginación, se desarrolla a extramuros en un sistema defectuoso repleto de corruptos y abusivos que se hacen llamar y proclamar representantes y salvadores de la nación.

"No solo demonio. Es también esta sociedad absulda en la que han caído. Sociedad calente de imaginación que no tolelal lo difelente, tampoco lo impledecible, lo fuela de lugal..."3

La historia llega a culmina con un final inesperado. Es imprescindible que si el lector tiene miedo a hacer el ridículo, no lea el libro en un camión porque llorará a moco suelto (o ¿tendido?).

Estimado lector, una historia que trascenderá por las generaciones -o al menos en la mia-